DM-SCOPE :

UNE PLATEFORME TRÈS PRODUCTIVE

Le plus grand observatoire au monde

DM-Scope a permis de recruter plus de 2800 patients atteints de dystophies myotoniques sur la France entière. Ce qui en fait le plus grand observatoire au monde.

L’Observatoire a déjà beaucoup contribué à améliorer la prise en charge médicale et à répondre à des questions majeures pour la recherche internationale dans les dystrophies myotoniques.

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Il a montré que les symptômes de la maladie de Steinert pouvaient être différents selon si vous êtes un homme ou une femme.

Par exemple les hommes, moins assidus pour leur suivi médical, en particuliers chez les cardiologues et pneumologues, auraient plus de complications cardiaques et respiratoires graves que les femmes.

Les femmes présenteraient plus souvent des troubles endocriniens (diabète, problèmes de thyroïde), troubles digestifs et une cataracte. Des différences qui doivent être prises en compte  pour votre suivi.

DM-Scope a aussi permis de mettre en évidence des profils d’évolution de la maladie différents selon l’âge d’apparition de la maladie.

Des informations importantes à prendre en compte par les médecins pour adapter la prise en charge à la forme de la maladie mais aussi à prendre en compte dans la recherche pour comparer des patients atteints de la même forme.

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